Karina Jahnz-Różyk HCC Online: Choroby rzadkie w Polsce

Podczas trwającego V kongresu Wyzwań Zdrowotnych on-line poruszanych jest wiele problemów z obszaru ochrony zdrowia. Prof. dr hab. n. med. Karina Jahnz-Różyk kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej WIM, konsultant krajowy w dziedzinie alergologii zaprasza do obejrzenia sesji o chorobach rzadkich, które są olbrzymim wyzwaniem dla współczesnej medycyny i systemów ochrony zdrowia w Polsce i na świecie.

Koronawirus nie sprawił, że zniknęły inne choroby, a choroby rzadkie i ultrarzadkie są olbrzymim wyzwaniem dla współczesnej medycyny - podkreśla prof. Karina Jahnz-Rózyk.

W tym miejscu chciałabym wskazać, że Klinika Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego prowadzi diagnostykę i leczenie wielu chorób rzadkich, między innymi:

1. Obrzęku Naczynioruchowego, który stwarza olbrzymie problemy diagnostyczne. Często bywa tak, że zanim pacjent trafi do lekarza, który zna się na tej chorobie, błąka się po systemie i nie otrzymuje skutecznej pomocy.

Tymczasem, jak wyjaśniała prof. Jahnz-Różyk napady w tej chorobie, bywają bardzo silne i bolesne, u 30 proc. chorych dochodzi do skurczu krtani, co stanowi zagrożenie życia pacjenta.

Zaznaczała też, że obecnie bardzo ważkim problem w tej chorobie stanowi profilaktyka, która potrafi znieść lub ograniczyć napady. Dla pacjentów, u których występują ciężkie napady, a te występują u ponad 50 proc. chorych i zdarzają się 1-2 razy w miesiącu, leczenie profilaktyczne jest niezwykle ważne.

- Wspólnie z konsultantem krajowym, organizacją pacjentów i grupami ekspertów walczymy o dostępność do takiego leku, który mógłby być stosowany w profilaktyce. Mam tu na myśli przeciwciało monoklonalne Lanadelumab, które są w toku procesu refundacyjnego. Badania kliniczne pokazały, że jest to bardzo skuteczna terapia, która zapobiega napadom i z tego powodu jest to terapia kosztowoefektywna - tłumaczyła prof. Jahnz-Różyk.

HCC Online: zagwarantowanie pacjentom z HAE leczenia profilaktycznego da im szansę na normalne życie - link do materiału
HAE. Walczyć o oddech, wytrzymać ból - link do materiału

2. Pierwotnych Niedoborów Odporności (PNO) których istotą jest zaburzenie pracy układu odpornościowego. Powodują one u dzieci i dorosłych częste i ciężkie infekcje zarówno wirusowe, jak i bakteryjne. Szacuje się, że na świecie problem ten dotyka nawet 1 na 400 osób. Istotą pierwotnych niedoborów immunologicznych jest zaburzenie pracy układu odpornościowego. Powodują one u dzieci i dorosłych częste i ciężkie infekcje zarówno wirusowe, jak i bakteryjne. - link do materiału

Frontiers in Immunology: Shorter Diagnostic Delay in Polish Adult Patients With Common Variable Immunodeficiency and Symptom Onset After 1999

3. czy Zespołów Autozapalnych (zespołów gorączek okresowych).

Nasi pacjenci mają dostęp do nowoczesnych terapii i kompleksowej opieki.

Serdecznie zapraszamy na konsultacje.

www.wim.mil.pl

Foto: Badanie spirometryczne

Foto: Testy odczuleniowe

Foto. H. Radecki WIM

Karina Jahnz-Różyk HCC Online: Choroby rzadkie w Polsce

O INSTYTUCIE